28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

  1. Главная
  2. Новости
  3. 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний отмечается ежегодно в конце февраля.

 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний
Редакция Редакция 28 февраля 2013 10:36

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины.. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тыс опасных для жизни редких заболеваний.
Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон, в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


Источник: Официальный информационный портал города Тимашевска и Тимашевского района "В Тимашевске ру" - www.vtimashevske.ru.

 

Компания Лмед

Компания Лмед

Компания Лмед профилируется на поставке медицинского оборудования на территории Краснодара и Краснодарского края, среди общего предлагаемого списка это оборудование для профессионального лечения...

Интересное в Тимашевске

Новый метод расчета инфляции Росстат внедрит в 2021 году

Инфляцию  в России будет считать искусственный интеллект 

Названы самые популярные способы сбережения денег среди россиян

Эксперты  назвали самые популярные способы сбережения денег среди россиян

В России появился бренд “Краснодарская клубника”

Бренд “Краснодарская клубника” зарегистрировали в Роспатенте.

Названы витамины, которые помогут укрепить иммунитет

Диетологи назвали витамины  и минералы, которые помогут  укрепить иммунитет в борьбе с коронавирусом.  

Если у Вас возникли трудности с авторизацией, Вы всегда можете обратиться к нам за помощью через форму обратной связи

Ваш телефон

Представьтесь

Пароль

Завершение

Имя:
Представитель компании:
E-mail:
Телефон:

Если у Вас возникли трудности с регистрацией, Вы всегда можете обратиться к нам за помощью через форму обратной связи