28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

  1. Главная
  2. Новости
  3. 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний отмечается ежегодно в конце февраля.

 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний
Редакция Редакция 28 февраля 2013 10:36

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины.. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тыс опасных для жизни редких заболеваний.
Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон, в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


Источник: Официальный информационный портал города Тимашевска и Тимашевского района "В Тимашевске ру" - www.vtimashevske.ru.

 

Мастерская МИКРОН

Мастерская МИКРОН

Мастерская «МИКРОН» (ИП Ланговой Е.Я.), специализируется на ремонте деталей двигателей внутреннего сгорания. За 11 лет успешного существования, предприятие развивалось и разрослось в...

Интересное в Тимашевске

В России разрешат использовать подержанные детали при ремонте автомобилей

В Минпромторге решили отказаться от запрета на подержанные автозапчасти после многочисленной критики со стороны автовладельцев и бизнеса.

В России уничтожено более 36 тыс. тонн санкционной продукции

За время действия продэмбарго Россельхознадзор  уничтожил 36,17 тыс. тонн санкционной продукции

Урожай ягод в этом году будет на 20% ниже прошлогоднего

В этом году урожай ягод будет хуже прошлогоднего.

За браконьерство получили по 2 года

Вступил в законную силу приговор Приморско-Ахтарского районного суда в отношении 2 граждан

Если у Вас возникли трудности с авторизацией, Вы всегда можете обратиться к нам за помощью через форму обратной связи

Ваш телефон

Представьтесь

Пароль

Завершение

Имя:
Представитель компании:
E-mail:
Телефон:

Если у Вас возникли трудности с регистрацией, Вы всегда можете обратиться к нам за помощью через форму обратной связи