28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

  1. Главная
  2. Новости
  3. 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний отмечается ежегодно в конце февраля.

 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний
Редакция Редакция 28 февраля 2013 10:36

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины.. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тыс опасных для жизни редких заболеваний.
Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон, в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


Источник: Официальный информационный портал города Тимашевска и Тимашевского района "В Тимашевске ру" - www.vtimashevske.ru.

 

Компания Лмед

Компания Лмед

Ком­па­ния Лмед про­фили­ру­ет­ся на пос­тавке ме­дицинс­ко­го обо­рудо­вания на тер­ри­тории Крас­но­дара и Крас­но­дарс­ко­го края, сре­ди об­ще­го пред­ла­га­емо­го спис­ка это обо­рудо­вание для про­фес­си­ональ­но­го ле­чения...

Интересное в Тимашевске

ВКонтакте и сервис Worki запустили мини-приложение для проведения собеседования

ВКон­такте и сер­вис Wor­ki объяви­ли о за­пус­ке плат­формы для про­веде­ния со­бесе­дова­ния.Те­перь ра­бото­датель смо­жет нап­ря­мую об­щать­ся с  со­ис­ка­телем при по­мощи лич­ных со­об­ще­ний.

Россияне получат бесплатный доступ к целому ряду сайтов

К ка­ким  сай­там и соц­се­тям рос­си­яне по­лучат бесп­лат­ный дос­туп да­же при ну­левом ба­лан­се сче­та за ин­тернет.   

Какими будут детки, рожденные в новом 2020 году

Ка­кие дет­ки по­явят­ся на свет в 2020  го­ду?Аст­ро­логи расс­ка­зали о том, ка­кими бу­дут дет­ки, рож­денные в но­вом  го­ду.

Гороскоп на 24 января для всех знаков Зодиака

Всем зна­кам зо­ди­ака 24 ян­ва­ря не по­меша­ет про­вес­ти вре­мя, за­нима­ясь тем, что при­носит ду­шев­ный по­кой.  

Если у Вас возникли трудности с авторизацией, Вы всегда можете обратиться к нам за помощью через форму обратной связи

Ваш телефон

Представьтесь

Пароль

Завершение

Имя:
Представитель компании:
E-mail:
Телефон:

Если у Вас возникли трудности с регистрацией, Вы всегда можете обратиться к нам за помощью через форму обратной связи